2022年2月28日，是第15个国际罕见病日。罕见疾病又称“孤儿病”，肌萎缩侧索硬化症、渐冻症、白化病……发病率仅有数万甚至数十万分之一的罕见疾病背后，是一个个罕见却坚强向前的人生。和患有渐冻症的抗疫英雄张定宇医生一样，无数罕见病患者在克服病痛的同时，依然在努力发光发热。